Terapia in cazul talasemiei si grupuri de suport ale parintilor

Terapia in cazul talasemiei si grupuri de suport ale parintilor

Terapia in cazul talasemiei si grupuri de suport ale parintilor

  • Tratamentul talasemiei poate preveni deteriorarea ficatului si a inimii din cauza excesului de fier. Pentru a reduce depozitele de fier din corp, oamenii afectati de boala trebuie sa faca o terapie de chelatie (chelation), ceea ce inseamna indepartarea fierului timp de pana la 12 ore pe zi cu doze subcutane (aplicate sub piele) de agenti chimici care se combina cu fierul.
cuprins:
Terapia in cazul talasemiei
Transplantul de maduva osoasa pentru tratarea  talasemiei
Daca stiti ca in familie exista cazuri de talasemie...
Grupuri  de suport pentru parintii care au un copil cu talasemie

Terapia in cazul talasemiei

Pentru a reduce depozitele de fier din corp, oamenii afectati de boala trebuie sa faca o terapie de chelatie (chelation), ceea ce inseamna indepartarea fierului timp de pana la 12 ore pe zi cu doze subcutane (aplicate sub piele) de agenti chimici care se combina cu fierul. Cercetatorii lucreaza pentru a dezvolta o substanta care indeparteaza fierul (chelator), care sa poata fi administrata oral, dar in prezent, o astfel de substanta nu este disponibila.

Terapia de chelatie este de obicei administrata 5-7 zile pe saptamana si s-a dovedit ca previne deteriorarea ficatului si a inimii din cauza excesului de fier, permite cresterea normala si dezvoltarea sexuala a copiilor cu talasemie si mareste durata vietii. Concentratia de fier in corp este monitorizata la fiecare cateva luni. Uneori, este necesara biopsia ficatului pentru a obtine o imagine mai precisa a cantitatii de fier din corp.

Medicamentului administrat in terapia de chelatie, numit desferioxamina, are efecte secundare, printre care se numara slabirea vederii si a auzului. Toti copiii carora li se administreaza terapie de chelatie fac teste regulate pentru depistarea acestor efecte secundare.

Alte riscuri asociate cu transfuziile pe termen lung administrate in talasemia majora sunt bolile transmise prin intermendiul sangelui, ca hepatita B si hepatita C. De obicei, bancile de sange pot face teste pentru depistarea acestor boli, in afara testelor pentru bolile mai rare cum este SIDA. In plus, copiii carora li se fac multe transfuzii pot face reactii alergice care pot impiedica efectuarea altor transfuzii si pot duce la imbolnaviri grave.

Mai cititi Talasemia la copil si Anemia la copil

Pentru copiii si adolescentii bolnavi de talasemie, adolescenta este o perioada dificila, mai ales din cauza timpului pe care trebuie sa-l aloce transfuziilor si terapiei de chelatie.

Transplantul de maduva osoasa pentru tratarea talasemiei

In ultima perioada, unii copii au fost supusi cu succes transplantelor de maduva osoasa pentru tratarea talasemiei majore; totusi, aceasta optiune este luata in considerare numai in cazurile in care talasemia are efecte foarte grave. Transplantele de maduva osoasa implica riscuri considerabile: procedura presupune distrugerea tuturor celulelor care produc globule din maduva osoasa a copilului si repopularea spatiului respectiv cu celelule ale donatorului, celule care trebuie sa fie perfect compatibile (cea mai buna compatibilitate este obtinuta de obicei prin transplantul de la un frate sau o sora).

Procedura este aplicata de obicei copiilor care nu au implinit 16 ani, care inca nu manifesta semne clare de leziuni hepatice sau de boala hepatica grava. Rezultatele au fost pana acum foarte incurajante, majoritatea pacientilor supravietuind fara sa mai fie bolnavi.

Celulele stem prelevate din cordonul ombilical au fost si ele transplantate cu succes si se asteapta intensificarea cercetarilor care au folosit aceasta tehnica. In prezent, transplantul de maduva osoasa este singurul tratament cunoscut al bolii.

Mai cititi 5 Intrebari si raspunsuri despre celulele stem si Utilizarea celulelor stem in prezent

Daca stiti ca in familie exista cazuri de talasemie...

Daca stiti ca in familie exista cazuri de talasemie, este important sa discutati cu medicul copilului, mai ales daca observati la copil prezenta unor simptome de talasemie majora  anemie, apatie sau anomalii ale oaselor. Daca vreti sa aveti copii, mai ales cand in familie au existat cazuri de talasemie, ar trebui sa discutati cu un consilier genetic pentru a stabili riscul de a transmite boala copiilor pe care ii veti avea.

  Grupuri de suport pentru parintii care au un copil cu talasemie

mai cititi Obtinerea certificatului de handicap pentru talasemici

mai cititi TALASEMIE

mai cititi Ajutor: Ce stiti despre talasemie ?

mai cititi Talasemie minora

mai cititi Are cineva TALASEMIE ?

autor: Desprecopii.com, Redactor Daniela Slavu - Toate drepturile rezervate, Desprecopii.com (c) 2013

Va recomandam sa cititi si Dosarul cu bolile copilului AICI

Bolile copilului

 
 

Comunitatea Desprecopii

Toate Forumurile

Peste 160.000 de membri inregistrati!

Hai chiar acum in cea mai mare si mai activa comunitate de parinti si discuta despre: Terapia in cazul talasemiei si grupuri de suport ale parintilor.

intrebari

Intrebari si raspunsuri

Ai o intrebare pe teme legate de acest articol sau o intrebare in general? Intreaba specialistii Desprecopii.com si alte mamici dornice sa te ajute!

Forumuri Recomandate

Clinica Medicala Desprecopii

Clinica Medicala Desprecopii

Consultanta medicala online.
Cabinet stomatologic

Cabinet stomatologic

Tot felul de probleme cu dintisori. Cabinet ce se bucura de sprijinul medicilor de la Clinica Dentestet.
Discutii generale

Discutii generale

LOUNGE DC. Discutii, pareri si impresii. Aici ne adunam pentru a ne cunoaste.
Discutii generale

Discutii generale

LOUNGE DC. Discutii, pareri si impresii. Aici ne adunam pentru a ne cunoaste.

Comentarii vizitatori

Citeste toate comentariile

Nu exista comentarii la acest articol. Adauga-l tu pe primul!

Scrie un comentariu

Adresa de mail nu se publica (ramai anonim) dar completarea corecta este necesara, mai ales in cazul in care astepti raspuns. | Toate campurile trebuie completate!

Ai o intrebare? APASA AICI pentru rubrica de intrebari SAU intreaba pe FORUMUL DESPRECOPII