Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?

Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?

Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?

  • Prezentarea Studiului privind nevoile de servicii in randul parintilor copiilor cu TSA, realizat in luna noiembrie 2014

Studiul a inclus părinți ai copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%).

Părinții participanți au fost cu precădere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale și universitare (60%). Din perspectiva autoevaluării resurselor, 70% dintre participanți consideră că nu au o situație materială prea bună, dar se descurcă. 17% dintre participanții la studiu trăiesc în mediul rural, fapt ce evidențiază posibilitățile limitate de a urma terapie, pentru persoanele cu autism care
locuiesc la țară.

Atât studiile de caz cât și ancheta sociologică arată că, înainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auziseră sau știau foarte puține lucruri despre afecțiune. Pentru 93% din respondenți, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipică au apărut până la vârsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, în 72% din cazuri, după câteva luni de la suspiciune. 60% dintre cei intervievați consideră că, după diagnosticare, informațiile cu privire la opțiunile terapeutice sunt extrem de importante. În ceea ce privește cantitatea și calitatea informațiilor primite după aflarea diagnosticului, 40% au menționat că informațiile disponibile sunt multe sau foarte multe, dar 41% au afirmat că informațiile primite de la specialiști sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus că informațiile sunt greu de înțeles. Printre sursele de informații cu privire la autism, 53% au numit medicul psihiatru, 18% - Internetul iar 16% - psihologii. În ceea ce privește informațiile cu privire la opțiunile terapeutice, pricipalele surse de informații sunt psihologul, medicul psihiatru, Internetul, urmate de discuțiile cu alți părinți aflați în situații similare.

Deoarece studiul s-a realizat prin intermediul a 10 Centre de asistență și consiliere pentru persoanele cu TSA din cadrul DGASPC și a 9 organizații neguvernamentale care oferă intervenții, toți părinții incluși în studiu au copii care urmează programe terapeutice accesând servicii de terapie oferite de una sau mai multe instituții. Având în vedere că 83% din respondenți provin din mediul urban, putem considera că accesul la servicii terapeutice este determinat în mare măsură și de mediul de rezidență.

Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc intervenții în cadrul unei singure instituții, 32% accesând mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai mulți copii urmează până la 10 ședințe/lună, adică aproximativ 2-3 ședințe/săptămână, în condițiile în care recomandările internaționale sunt de 25 până la 40 ore pe saptămână. 56% dintre copiii celor intervievați beneficiază de servicii în cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre respondenți accesează terapie pentru copiii lor și în cadrul unor servicii publice.

Proiect finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați http://www.eeagrants.org/

Aproape jumătate dintre participanții la studiu afirmă ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre părinți afirmă că simt nevoia unor servicii de respiro (copilul să poată fi îngrijit într-un centru, timp de câteva zile) care să le permită timp pentru ei înșiși.

În privința accesului la educație...

...75% dintre copiii cu autism, de vârstă școlară, ai celor intervievați, sunt înscriși într-o formă de învățământ. Dintre cei care nu frecventează o formă de educație, aproape un sfert urmează programe de pregătire pentru integrarea școlară. După forma de învățământ la care sunt înscriși copiii, constatăm că 64% sunt înscriși în școala de masă, 31% studiază în școala specială, iar 5% sunt școlarizați în clase speciale, integrate în școala de masă.

Doar 17% dintre copiii care frecventează un mediu de învățământ beneficiază de shadow/însoțitor, iar jumătate din părinții celor care nu beneficiază sunt convinși că prezența însoțitorului este foarte importantă pentru progresele copilului. Dintre părinții intervievați, 46% afirmă că cel puțin uneori copilul lor cu autism, înscris la școală, este intimidat și tachinat iar 53% dintre respondenți spun că, la școală, copilul lor este implicat doar câteodată în activități de joacă cu colegii. În opinia participanților la studiu, cadrele didactice sunt dispuse în foarte mare măsură să contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenți) însă doar 22% dintre ei afirmă că personalul didactic știe și ce anume să facă.

Preocupările cele mai accentuate ale părinților în privința viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent și de a-și asigura resursele materiale necesare subzistenței, inclusiv prin acces la educație și formare profesională. Cele mai mari îngrijorări ale părinților legate de copilul lor cu autism sunt că nu va putea să se îngrijească singur când va fi mare (58%), că nu va putea să se întrețină singur (54%), că părintele nu va avea putere să-l ajute (37%) și că nu va avea cine altcineva să-l ajute (30%).

Întrebați care ar fi soluțiile pentru nevoile resimțite de întreaga familie, participanții la studiu au enumerat, în principal:

implicarea autorităților în elaborarea de politici și programe de asistență coerente, instruirea părinților în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-și ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenție oferite de specialiști), încadrarea copiilor cu autism în învățământul de masă și acces la școlile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieții, posibilitatea ca părinții să-și poată menține un loc de muncă etc.

Concluzionând, țara noastră este încă slab pregătită, sub multiple aspecte, pentru a oferi condiții prielnice de dezvoltare copiilor cu autism și familiilor lor. S-au făcut progrese în raport cu ultimii ani, însă este nevoie în continuare de informare cu privire la autism și la specificul afecțiunii, consilierea și referirea către servicii specializate (inclusiv facilitarea înțelegerii informațiilor furnizate) încă din primele momente ale comunicării diagnosticului, instruirea părinților copiilor cu autism în tehnici de intervenție, pentru a putea forma o echipă cu profesioniștii și a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru susținerea intervențiilor, asigurând un număr de ore de terapie suficient pentru a maximiza potențialul funcțional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru părinți, un sistem de protecție și asistență socială adaptat și flexibil și, nu în ultimul rând, modificări legislative pentru o abordare coerentă și adecvată a problemelor persoanelor cu autism.

Studiul privind nevoile de servicii în rândul părinților și tinerilor cu TSA a fost realizat în cadrul proiectului ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA”.

Proiectul este desfășurat de Fundația Romanian Angel Appeal, a început la 1.07.2014, are o durată de 22 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG.

Mai multe informatii despre autism:

Cand si cum spunem copilului ca este autist

Cand si cum spunem copilului ca este autist

Cand si cum spunem copilului ca este autist? Sunt mama unui copil autist. M-am tot gandit o vreme cum si cand ar fi cazul sa discut cu copilul meu despre autism. Am amanat deliberat acest moment de…

Identificarea autismului inca din primele 6 luni de viata a copilului

Identificarea autismului inca din primele 6 luni de viata a copilului

Autismul poate fi detectat la bebelusi sub sase luni, potrivit unui nou studiu. Cercetatorii americani au analizat modul in care copiii (de la nou nascuti pana la cei de 3 ani) privesc chipurile din…

Terapia timpurie in autism – modelul Denver

Terapia timpurie in autism – modelul Denver

Este un lucru bine cunoscut faptul ca terapiile folosite in tratarea autismului sunt cu atat mai eficiente cu cat interventia se face mai devreme. Pentru ca rezultatele să fie maxime, este…

 Forumuri specializate

Copii cu nevoi speciale Sunt ai nostri. Si au nevoie de mai multa intelegere si mai multa dragoste.

In floarea copilariei (4-12 ani)

Nici prea mici si nici mari de tot :-). Intrebari, dileme, raspunsuri, prietenie, sanatate

autor: desprecopii - Toate drepturile rezervate Desprecopii.com (c) 2015

 

Tema:Autism

Comunitatea Desprecopii

Toate Forumurile

Peste 160.000 de membri inregistrati!

Hai chiar acum in cea mai mare si mai activa comunitate de parinti si discuta despre: Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?.

intrebari

Intrebari si raspunsuri

Ai o intrebare pe teme legate de acest articol sau o intrebare in general? Intreaba specialistii Desprecopii.com si alte mamici dornice sa te ajute!

Forumuri Recomandate

Clinica Medicala Desprecopii

Clinica Medicala Desprecopii

Consultanta medicala online.
Cabinet stomatologic

Cabinet stomatologic

Tot felul de probleme cu dintisori. Cabinet ce se bucura de sprijinul medicilor de la Clinica Dentestet.
Discutii generale

Discutii generale

LOUNGE DC. Discutii, pareri si impresii. Aici ne adunam pentru a ne cunoaste.
Discutii generale

Discutii generale

LOUNGE DC. Discutii, pareri si impresii. Aici ne adunam pentru a ne cunoaste.

Comentarii vizitatori

Citeste toate comentariile

Nu exista comentarii la acest articol. Adauga-l tu pe primul!

Scrie un comentariu

Adresa de mail nu se publica (ramai anonim) dar completarea corecta este necesara, mai ales in cazul in care astepti raspuns. | Toate campurile trebuie completate!

Ai o intrebare? APASA AICI pentru rubrica de intrebari SAU intreaba pe FORUMUL DESPRECOPII