In acest articol veti citi
despre:
Ce este Sindromul Down?
Sindromul Down este una dintre cele mai des intalnite probleme
genetice. Este cauzat de prezenta unui cromozom in plus in fiecare celula.
Aceasta boala se mai numeste si Trisomia 21.
Ce probleme au copiii cu Sindrom
Down?
Sindromul Down este insotit de retard psihic usor sau moderat sau de
dezvoltare psihica inceata. Cei mai multi dintre copiii cu SD se nasc si cu
probleme de inima. Unele dintre aceste probleme pot fi rezolvate doar prin
operatii. Unii au probleme intestinale, probleme de vedere sau de auz. Multe
dintre aceste probleme pot fi tratate.
|
Simptomatologia
SINDROMULUI DOWN
Nou-născutul cu Trisomie
21 are talia si greutatea sub limita normală corespunzatoare varstei,
hipotonie musculară, hiperextensibilitate articulară si rapsuns la stimuli
auditivi redus sau absent.
Craniul este mic si rotund
(brahicefalic), cu calota aplatizata si fontanele largi care se vor
inchide cu intarziere. Fata este rotundă, profilul facial este plat
datorită dezvoltarii incomplete a oaselor nasului, iar fruntea este
bombată. Fantele pleoapei sunt orientate oblic, in sus si in afară.
Aproximativ jumătate dintre
pacienti prezintă un repliu semilunar al pielii, aproape vertical si de
obicei simetric, care acoperă cateodată unghiul intern al ochiului, fără
să adere la el. Irisul poate avea un aspect pătat. Urechile sunt mai jos
inserate, mici, rotunde si displazice.
Lobul urechii are un aspect
rulat. Conductul auditiv este mic, iar hipoacuzia si surditatea poate
afecta 50% din pacienti cu sindrom Down, la orice varstă. Gura este mică,
deschisă, cu protruzie linguală. Limba este mare, brăzdată de santuri.
Bolta palatină este inaltă si ingustă.
Gatul este scurt, gros, cu exces
de piele pe ceafă. Mainile sunt scurte si late cu deget V ce poate
prezenta brahidactilie sau clinodactilie (incurbare) si cu un singur pliu
de flexie palmară (pliu simian). Spatiul interdigital I de la picior este
mult mai larg comparativ cu normalul. |
Teste in
sarcina
Amniocenteza
Factorul Rh in
sarcina
Testele prenatale: privire
generala
Triplul test in
sarcina
Echografia (Ecografia)
Cum functioneaza testele de
sarcina?
Aflarea sexului
copilului
Factori de risc in timpul
sarcinii
Supravegherea gravidelor cu
risc
Citomegalovirusul
Sarcina si
aspirina
Sarcina
toxica
Anemia in
sarcina
Sarcina si tratamentul
stomatologic
Folosirea medicamentelor in
timpul sarcinii
Cauzele malformatiilor
fetale
Toxoplasmoza si
sarcina
Alcoolul si
sarcina
Vaccinul anti-gripal si
sarcina
Sarcina si pisica - cum ne ferim
de toxoplasmoza?
Infectii (posibile) in timpul
sarcinii
Fumatul in timpul
sarcinii
 Forumul parintilor cu copii cu
Sindrom Down
Copii cu nevoi
speciale
Sunt ai
nostri. Si au nevoie de mai multa intelegere si mai multa
dragoste
|
Aproximativ 40-50% dintre copiii cu sindrom Down prezintă malformatii
congenitale cardiovasculare. Dintre acesti copii 30-40% pot prezenta defect
septal atrioventricular complet.
Sunt anumite persoane predispuse sa aiba copii
cu Sindrom Down?
Daca deja aveti un copil cu Sindrom Down, sansele ca si al doilea sa sufere
de Trisomia 21 este foarte mare. Daca ati fost diagnosticat cu o anormalitate
cromozomiala, riscurile de a da nastere unui copil cu Sindrom Down sunt
mari.
Riscurile de a da nastere unui copil cu Sindrom Down creste
proportional potrivit tabelului urmator:
20 ani 1 din 1,600
25 ani 1 din
1,300
30 ani 1 din 1,000
35 ani 1 din 365
40 ani 1
din 90
45 ani 1 din 30
Poate fi Sindromul Down diagnosticat in timpul
sarcinii?
Amniocenteza este un test ce poate diagnostica Sindromul Down in prima
jumatate a sarcinii. Totusi, acest test poate cauza avortul. De aceea
Amniocenteza este recomandata doar atunci cand riscurile unor boli genetice sunt
foarte mari.  Cititi: Amniocenteza
Mai exista si alta metoda de a diagnostica Sindromul Down?
Un test de sange intitulat “Triplu test” poate fi facut intre saptamanile
15-18 de sarcina. Triplul test nu poate insa diagnostica 100% sindromnul Down
dar poate spune daca riscul este mare sau nu. Dar amintiti-va ca multe dintre
gravidele care primesc un rezultat pozitiv nasc copii fara Sindrom Down.
Cititi:Triplul test in sarcina
Un
triplutest negativ inseamna ca sansele de a aduce pe lume un copil cu Sindrom
Down este scazut. Insa nu exista nici un fel de garantie.
Cititi:
Triplul test: il
faceti sau nu?
Cum sa faceti fata vestii ca veti avea un
copil cu Sindrom Down.
Vestea ca un copil are Sindromul Down este socanta si greu de primit, la
prima mana. Nu e ceva ce un parinte isi doreste pentru copilul sau. Dar
Sindromul Down nu trebuie sa insemne sfarsitul lumii. Iata cum puteti face fata
acestui diagnostic:
- In primul rand trebuie sa intelegeti ca nu e vina nimanui ca aveti
un copil cu Sindrom Down.
Acest sindrom este printre cele mai des
intalnite defecte cromozomiale. Sindromul Down se instaleaza chiar in momentul
conceptiei. Nici mama nici tatal nu au nici un fel de putere sa previna acest
lucru. Nu este nimic ce ati fi putut face altfel.
- Gasiti parinti sau grupuri de suport in apropierea
dumneavoastra.
Cei din jur pot fi empatici, dar numai parintii de
copii cu SD inteleg cu adevarat prin ce treceti si va pot impartasi temerile,
frustrarile si bucuriile. Mai mult decat atat, ei va vor aduce mereu aminte ca
nu vi se intampla doar dumneavoastra.
- Aflati exact ce probleme are copilul si ce se poate face in
privinta asta.
Diagnosticul de SD este insotit de obicei de
probleme la inima sau de probleme cu tiroida. Discutati cu medicul copilului
si aflati ce se poate face pentru a rezolva problemele si la ce sa va
asteptati inainte si dupa operatii.
- Intrebati in jur de orice serviciu oferit copiilor cu
handicap.
Veti fi surprinsi cat de multe informatii circula chiar
in grupul dumneavoastra de prieteni sau de colegi de la serviciu, informatii
carora poate nu le-ati acordat pana acum atentie. Chiar daca vi se pare ca nu
exista nimeni pe lumea asta in stare sa va ofere servicii, nu va fie teama sa
intrebati. Uneori, aceste servicii sunt generate de nevoia exprimata.
- Bucurati-va de venirea pe lume a acestui copil frumos.
Anuntati-va prietenii si familia, faceti multe fotografii. Nu va ascundeti
copilul de ochii lumii. Plimbati-va, prezentati-l rudelor. Chiar daca nu va
asteptati sa aduceti pe lume un copil “cu probleme” asta nu inseamna ca
trebuie sa va ingropati intre patru pereti.
- Nu va mai faceti procese de constiinta.
Prima reactie
cand veti afla diagnosticul va fi sa va simtiti vinovati, responsabili sau
pedepsiti pentru ceva ce ati facut rau. Dar nu trebuie sa va lasati coplesit
de asa ceva. Alungati aceste ganduri cat mai repede. Cel mai bine este sa va
spuneti ca uneori aceste lucruri se intampla fara un motiv anume si fara sa
poti preveni asa ceva. A avea un copil cu nevoi speciale nu inseamna ca nu
sunteti un parinte bun sau o persoana de calitate. Oricine va spune asa ceva
trebuie indepartat.
- Modificati-va orizontul de asteptare.
In functie de ce
probleme are copilul, e posibil sa dureze ani de zile pana veti sti exact de
ce este in stare puiul dumneavoastra. Nu va mai faceti planuri pentru ce se va
intampla peste 5 ani sau peste 10 sau 20 de ani de-acum incolo. E o cheltuiala
inutila de timp si de energie. Orice v-ar ingrijora in acest moment este
posibil sa nu mai reprezinte o problema peste 10 sau 20 de ani. Asta nu
inseamna ca nu va pasa de ce se va intampla cu copilul dumneavoastra. Sigur ca
trebuie sa faceti si planuri de viitor. Dar nu faceti o obsesie din asta.
Concentrati-va pe prezent si pe ce vi se intampla in acest moment.
- Cereti ajutor
Gasiti un grup de suport local pentru
copilul dumneavoastra. Daca nu exista, creati unul. Inscrieti-va pe forumul dedicat parintilor de copii cu Sindrom
Down de pe Desprecopii.com. Exista deja oameni care au
batut carari pe care inca nu le cunoasteti.
- Tineti minte: cei din jur va vor imita
comportamentul.
Este normal sa fiti tristi, deprimati sau furiosi.
Ar trebui sa fiti supraoameni sa nu va simtiti asa macar din cand in cand. Dar
amintiti-va ca rudele si prietenii nu stiu probabil ce atitudine sa adopte.
Daca dumneavoastra luati totul in tragic, e posibil ca si cei din jur sa se
poarte ca si cum v-ar fi lovit intr-adevar o tragedie si pot incepe chiar sa
va evite. Daca va vad ca va straduiti sa o scoateti la capat, le transmiteti
de fapt ca e in regula sa va intrebe ce mai face cel mic sau chiar sa va ajute
din cand in cand cu ce pot.
- Interesati-va ce tratamente exista pentru copilul
dumneavoastra.
Nu presupuneti automat ca doctorul stie totul.
Cautati informatii si dati-le mai departe. Daca pastrati tonul potrivit, sigur
doctorul nu se va supara sa afle lucruri noi.
ATENTIE: Toti nou-născuti cu sindrom Down trebuie examinati
de către un specialist pentru depistarea cataractei congenitale si a altor
anomalii oculare (strabism convergent, blefarite, nistagmus, opacifierea
cristalinului)
Sfatul de la
Desprecopii.com:
A fi parintele unui copil cu dizabilitati este o experienta foarte dificila.
Pentru a creste un copil cu Sindrom Down aveti nevoie de multa stapanire de sine
si de capacitatea de a va stabili foarte clar prioritatile. Va trebui sa va
faceti timp pentru mai multe vizite la doctor, sa gasiti resurse financiare
pentru terapii si operatii, sa va luptati cu mentalitatile semenilor
dumneavoastra, sa nu va lasati batuti in fata greutatilor zilnice care vor fi
mai multe decat cu un copil obisnuit.
Incercati sa nu le faceti pe toate
deodata si sa va crutati pe cat se poate de eforturi inutile.
NU UITATI
Sa va faceti timp pentru dumneavoatsra insiva
Sa va faceti timp
pentru sotul dumneavoastra
Sa va faceti timp pentru ceilalti copii
Sa
gasiti un grup de suport.
Sa va ingrijiti si de sanatatea dumneavoastra atat
cea emotionala si spirituala cat si cea fizica.
 Forumul de suport al parintilor cu copii cu Sindrom
Down
Copii cu nevoi
speciale
Sunt ai nostri. Si au
nevoie de mai multa intelegere si mai multa dragoste
autor: Andreea
Demirgian, Articol aprobat de Colegiul Medicilor Desprecopii.com
Toate drepturile rezervate (c)
2009
La
Medicul va
Raspunde veti gasi sute de raspunsuri la intrebarile puse medicilor
Desprecopii.com
Mai cititi:
|
 Scrisoarea Desprecopii.com |
 ARHIVA
|
|
Noutati
Concursuri
Publicitate
Helpdesk
