Comentarii la articole

Arborele genealogic este greu de realizat dar te poate ajuta un site online . Unul in romana destul de modest poate fi http://zimbrotop.com/ag . Oricum o cautare pe net iti va fi utila.

vreu sa va intreb cum pot afla arborele genealogic a fam. mele v-as multumi daca ma-ti indruma sa aflu.Multumesc mult!

As avea o rugaminte,fetita mea are 13ani si de la 2ani am colindat toate spitalele si tot nu are un diagnostic,de-a lungul timpului boala ei sa agravat acum deplasidu-se cu caruciorul ,ajutati-ma sa pot afla denimirea bolii ,eventual tratarea ei.

Baietelul meu de 13 ani sufera de o boala f.grava:DISTROFIE MUSCULARA MALIGNA DUCHENNE,intr-o stare avansata,care ii pune viata in pericol.O raza de speranta exista din partea Clinicii "EmCell" din Kiev -Ucraina,prof. dr.Alexandr Smikodub dar costul tratamentului,33000 euro,ne-a adus in pragul disperarii,sursele noastre financiare nu ne permit economii din care sa ne suportam operatia copilului.Tratamentul consta in transplantul unor celule musculare embrionare STEM,cu rolul de a regenera celulele distruse.Operatia este programata pt.luna august 2005 si fac un apel disperat la oamenii cu suflet,un ajutor cat de mic,pt.noi conteaza enorm.Conturile noastre sunt: -in lei: RO57 CBIT 1710 2671 5A00 1000 ,-in euro: RO23 CBIT 1710 2671 5A00 2000,deschise la Banca Comerciala "Ion Tiriac"Craiova,pe numele:Alexandru Marieta Daniela.Nr.de telefon:0722830082 sau 0251463723.Va rog din suflet,ajutati-ma sa-mi salvez copilul!

cpoilul meu are o boala mai rara si anume SINDROMUL CRUZON.ACEASTA BOALA ESTE FOARTE RARA SI NU SE POATE OPERA LA NOI IN TARA. mai multe detalii nu cunosc si am rugamintea, daca ma puteti ajuta, sa-mi trimiteti mai multe informatii despre aceasta boala sau sa ma indrumati catre un medic bun de specialitate. ASTEPT UN RASPUNS DE LA DVS. VA MULTUMESC FRUMOS .

ma intrebam la ce riscuri este supus un om daca se naste cu inima in partea dreapta...de fapt care este diferenta?functioneaza la fel de bine si pozitionata in partea dreapta?va rog sa imi dati un raspuns

Ce inseamna prader in termen medical?

Daca doriti informatii despre Sindromul Prader Willi va rugam sa ne scrieti la doricad@yahoo.com(Asociatia Prader Willi din Romania). Raport de activitate al A.P.W.R. pe anul 2003- 2004 Asociatia Prader Willi din Romania - APWR, cu sediul in Zalau, str. S. Barnutiu, nr.97, bl. SB88, ap 14, jud. Salaj, cod fiscal 15425573, inregistrata in Registrul Asociatiilor si Fundatiilor nr 24/2003 s-a infiintat in luna mai 2003. APWR este membra a International Prader Willi Organization - IPWSO. Primul proiect derulat de APWR a fost traducerea paginii web a International Prader Willi Syndrome Organization( www.ipwso.org), pentru a oferi romanilor acces la informatii despre Sindromul Prader Willi - SPW. Am devenit partenerii organizatiilor SPW din Italia, Suedia si Germania intr-un “twinning project” demarat de catre International Prader Willi Organization si am participat la conferintele nationale anuale organizate de Italia si Germania. APWR a tradus si un “Pachet Educational” despre SPW, destinat specialistilor, parintilor si situatiilor de criza. Acesta reprezinta rezultatul cercetarii internationale privind cauzele aparitiei si managementul SPW. Cu ocazia participarii la Conferinta de la Berlin din noiembrie 2003, Asociatia Prader Willi din Germania ne-a oferit 500 de brosuri cu sfaturi pentru parinti privind managementul SPW si a achitat pentru APWR cotizatia de membrii pe anul 2003 la IPWSO. Tot ei ne vor sprijini financiar in tiparirea “Pachetelor Educationale”. In acest fel, vom reusi sa demaram un proiect educational privind SPW, proiect care are drept scop raspandirea informatiilor legate de aceasta boala. Prezenta pagina web vine sa ne sprijine in demersul nostru. Aceasta a fost realizata cu sprijinul voluntar al dlui. Cristian Balint, colaborator al IPWSO. In prezent, derulam cu finantare Grasp, un proiect de dezvoltare institutionala, proiect ce se va derula pe parcursul unui an: noiembrie 2003 – noiembrie 2004 si va consta in activitati de instruirea a staffului organizatiei noastre. Incepand cu luna noiembrie 2003 am devenit membrii ai organizatiei RENINCO- R si am aderat la Coalitia ONG-urilor, care are drept scop derularea unor activitati de lobby si advocacy pentru schimbarea legislatiei in domeniul protectiei persoanelor cu handicap. Cu ocazia participarii noastre la Congresul despre SPW de la Pesaro - Italia, am incheiat cu Institutul Baschirotto pentru Boli Rare un protocol, prin care BIRD promite sprijinirea APWR in crearea unui instrument de lupta impotriva bolilor rare, care sa vina in sprijinul familiilor si a pacientilor aflati in dificultate, datorata lipsei unui diagnostic corect si a abordarii incorecte a bolilor de care sufera. In acest sens, dorim sa realizam unul dintre cele mai importante obiective ale asociatiei noastre: crearea unui Centru de Informare privind Sindromul Prader Willi si alte boli rare. Acest centru va avea rolul de a informa despre cauzele aparitiei si tratamentul bolilor rare de natura genetica. Copiiii si tinerii suferinzi de boli rare care, in general, produc handicap mediu si sever, prezinta deficiente diverse: motrice, senzoriale si psihice. Majoritatea au retard psihic, nu sunt corect diagnosticati, nu beneficiaza de o abordare corecta a bolii, nu sunt consiliati - nici ei, nici familiile lor - si nu au mijloacele necesare pentru a-si asigura viata de zi cu zi. Activitati care cauzeaza stres in majoritatea familiilor care au copii cu handicap, cauzeaza probleme extraordinare in familiile care au copii suferinzi de boli rare, pentru ca nimeni nu stie ce are de facut. Aceste familii devin cei mai buni experti in abordarea bolii copiilor lor, pentru ca trebuie sa-i faca fata zi de zi. Iata de ce este foarte importanta crearea unui Centru de Informare pentru Boli Rare, pentru a colecta si distribui cat mai multe informatii despre tipologia si abordarea acestor boli, pentru a consilia familiile care trebuie sa faca fata unor astfel de probleme. Pentru acest motiv, sunt esentiale intalnirile cu pacienti care au aceleasi probleme de sanatate, pentru o mai buna comunicare si pentru demararea unor grupuri de sprijin reciproc ( peer – support) intre pacieni, familiile acestora si nu in ultimul rand, intre medicii care se ocupa de tratamentul lor. Datorita lipsei de cunostinte in domeniul bolilor rare, care afecteaza mii de familii in Romania, dorim infiintarea acestui centru care va furniza informatii pentru pacienti si familiile acestora, specialisti, precum si in reteaua ONG-urilor care au beneficiari, persoane cu handicap. Derulam proiectul Eurordiscare -2, sub egida Eurordis si impreuna cu alte 76 de organizatii de boli rare din Europa. Proiectul are drept scop determinarea cauzei intarzierii diagnosticarii a 10 boli rare si gasirea unor solutii. Dorica Dan - APWR

scrieti despre bolile cromozomiale, sindromul turner, trisomia X, SINDROMUL Prader- willi

Articolul presupune un grad mediu de cunostinte de biologie si in special de genetica . Este foarte folositor pentru intelegerea fenomenelor privitoare la anomaliile genetice . N-ar fi lipsit de interes daca anomaliile ar fi clasificate dupa nr. de ordine al cromozomilor.

va rog frumos daca ma puteti indruma in vederea realizarii unui test genetic al prietenului meu deoarece am dori sa avem un bebe,insa sora si tatal lui sunt nevazatori si nu stiu daca a mostenit genetic ceva in acest sens si daca exista posibilitatea sa transmita aceasta "boala" el fiind sanatos,adica vede. va multumesc anticipat si va rog sa-mi raspundeti

ma bucur pentru voi. , chiar azi a plecat si prietenu meu eu am ramas acasa,,mi-as fi dorit sa merg si eu cu el dar nu am avut posibilitate.....asa ca iubiti-va mult

super tare...!! felicitari inca o data,aveti un dar divin de a povesti..!! conteaza f mult sa ai si pe cineva la destinatia respectiva care iti poate arata aceste minuni...!!

bravo fratilor...iubiti-va mult!!!!!!!ce as vrea si eu sa-mi gasesc perechea...

Am remarcat talentul scriitoricesc remarcabil al varului meu! Felicitari! Si memoria: absolut de invidiat!

Cred ca v-ati gresit cariera, povestiti superb! Sau poate ca gresesc eu si chiar din condei va castigati existenta. Oricum ar fi, multumesc din suflet pentru minutele de delectare oferite cu atata marinimie.

imi place mult daca ati arata mai multe poze cu fete care sunt masate de alte fete .astept a imi raspundeti.

Foarte frumos...si cat timp am citit povestirea am visat cu ochii deschisi.Felicitari Tata' lui Toma:)

Mă pregătesc sufletește pentru bebe care este pe drum.sper sa pot face fata cu brio 😊.oricum i-l așteapt de mult timp😘😘👶👼

Mă pregătesc sufletește pentru bebe care este pe drum.sper sa pot face fata cu brio 😊.oricum i-l așteapt de mult timp😘😘👶👼