Cresterea unui copil cu autism: comunicare, provocari si terapii pozitive

TEMA: Autism | 0 | 30/7/2018

Aiden a intrat in sufragerie, s-a postat in fata mamei sale si si-a indreptat degetul aratator spre obrazul ei.
„Bomboana? Nu, nu poti avea bomboana chiar acum” a spus Christina.

Aiden si-a impreunat degetele si si-a dus mana la gura.
„Mancare. Bine, ce ai vrea? Poate biscuiti?” A spus ea in timp ce a facut semnul pentru „biscuiti”.

Aiden, in varsta de trei ani, nu este surd – auzul sau a fost testat la 18 luni, cand era la varsta la care trebuia sa vorbeasca, insa spunea doar cateva cuvinte, precum „mama.”

in acest articol veti citi mai multe despre:
Aiden a fost diagnosticat cu Tulburare de Spectru Autism
Asta nu inseamna ca adultii sau copiii cu autism nu doresc sa comunice
La Terapie
Primul semn al lui Aiden a fost „muzica”
A trai cu autism

Comunicarea cu un copil autist

Aiden a intrat in sufragerie, s-a postat in fata mamei sale si si-a indreptat degetul aratator spre obrazul ei.
„Bomboana? Nu, nu poti avea bomboana chiar acum” a spus Christina.
Maximilian si-a impreunat degetele si si-a dus mana la gura.
„Mancare. Bine, ce ai vrea? Poate biscuiti?” A spus ea in timp ce a facut semnul pentru „biscuiti”.

Iata mai jos povestea reala a unui copil autist - Maximilian - povestita cu detalii de mama lui...

Aiden a fost diagnosticat cu Tulburare de Spectru Autism

Aiden a fost diagnosticat cu Tulburare de Spectru Autism. Dupa ce au fost eliminate problemele de auz, a fost diagnosticat cu Tulburare de Spectru Autism. De atunci, vocabularul sau a regresat, iar terapeutii lucreaza pentru a-i restabili abilitatile de comunicare folosind ASL.

„Stiam ca ceva nu mergea bine pentru ca nu vorbea mult” a spus Christiana. „Dar era cu siguranta special.” Culori, numere si alfabetul sunt imprastiate peste tot prin casa. La o varsta foarte frageda, Aiden putea sa identifice obiectele chiar inainte ca familia sa-l invete. „Cand medicul ne-a intrebat daca credem ca are autism, am spus "in nici un caz”. Cand am invatat despre autism, am aflat ca ei reactioneaza fata de parintii lor la fel ca fata de straini. Acesta nu este modul lui de a fi.”

Christiana a spus ca a invatat mai multe despre autism cand frecventa cursurile de stiinte sociale. A spus ca este o conceptie gresita cea conform careia copiii cu spectru autism sunt iritabili si au probleme comportamentale. Aiden este lejer si afectuos fata de familia sa: „Am mers la mai multi medici gandindu-ne ca vom primi un diagnostic diferit” a spus ea. „Cand am ajuns la ei, am fost foarte devastati.”

Autismul de la un standard de diagnosticare este caracterizat prin deficiente in dezvoltarea a ceea ce se considera abilitati sociale – lipsa contactului vizual, lipsa angajamentului si dezinclinarea conversatiei.

Totusi, asta nu inseamna ca adultii sau copiii cu autism nu doresc sa comunice

„De multe ori, cu copiii cu care lucram aici incepem cu un patrat” a spus Lynn Zaruba, analist comportamental la MHMR Services pentru Concho Valley. „Ei nu au abilitati de comunicare, asa ca ne concentram imediat pe asta. Iti poti imagina cum ar fi viata ta daca nu ai putea comunica acele lucruri de baza, precum ce iti place, ce nu iti place, sau ce vrei, ce nu vrei.”

In 2012, aproximativ unul din 68 de copii a fost identificat ca avand tulburari de spectru autism, conform Centrului de Control si Prevenire a Bolilor. Aplicand acest numar la populatia orasului San Angelo, orasul ar fi casa a aproximativ 1300 de persoane care ar putea avea aceasta tulburare, a spus Zaruba.

Zaruba lucreaza si la Centrul de Stat Supporting Living din San Angelo si a spus ca autismul este extrem de subdiagnosticat printre locuitorii de acolo. Pentru ca terapia sa fie cea mai eficienta, autismul trebuie sa fie recunoscut in timpul perioadei de dezvoltare. Fara un clar istoric medical si de dezvoltare, ar putea fi dificil de diagnosticat pe masura ce persoana creste. „Unii copii pot fi diagnosticati la scurt timp dupa nastere, iar alti copii se dezvolta normal in primul an sau doi si regreseaza pana acolo unde isi pierd abilitatile dobandite” a spus Zaruba.

Zaruba a explicat ca, copiii care nu-si pot transmite nevoile de baza celorlalti, isi exprima frustrarea prin isterii, tipete si alte comportamente de atragere a atentiei.

Christiana a spus ca, privind inapoi, Aiden a prezentat simptomele clasice de autism, precum palmarea mainii si evitarea contactului vizual. De indata ce a fost diagnosticat, Aiden a inceput sa mearga la terapie la Centrul pentru Copii cu Autism ABC, prin intermediul MHMR Services pentru Concho Valley. Acolo el a fost supus terapiei de analiza a comportamentului aplicat, terapie care se bazeaza pe studiul comportamentului si pe modul de imbunatatire a acestuia folosind abordari specifice pentru definirea comportamentelor si a semnificatiei lor sociale.

„Nu ne uitam doar la autism, ci la intregul comportament uman in general si la modul in care il putem imbunatati” a spus Zaruba. „Este foarte eficient pentru copiii cu autism, imbunatatindu-le abilitatile.”

Inainte de ultima editie a Manualului de Dignostic si Statistica a Tulburarilor Mentale, domeniul medical a clasificat individual conditii precum autismul si tulburarile de dezvoltare omniprezente si Asperger. Acum, toate acestea sunt plasate sub o singura umbrela, cunoscuta ca Tulburari de Spectru Autism.

„Este un spectru larg, unde 30% din persoanele cu autism nu vor dobandi niciodata abilitatea de a vorbi, iar pe de alta parte, functioneaza foarte bine cu indivizii cu un IQ foarte ridicat, dar fara abilitati sociale” a spus el.

Lipsa competentelor sociale include un interes restrans. Copiii autisti tind sa se concentreze pe un singur subiect, cum ar fi un copil care stie totul despre dinozauri. De asemenea, ei doresc ca lucrurile sa ramana in aceeasi structura si organizare. Populatia copiilor cu autism care sunt nonverbali beneficiaza de terapia ABC, invatand cum sa comunice in alte moduri decat vorbirea, cum ar fi utilizarea limbajului semnelor sau un program de schimb de imagini, care foloseste carti cu fotografii ale elementelor pe care copilul invata sa le adune in propozitii.

La Terapie

In timpul unei sesiuni la Centrul ABC, Mykaela Lara, un tehnician inregistrat de comportament, l-a urmat pe Aiden in partea cealalta a camerei, lasandu-l sa-si aleaga o jucarie. Dupa ce a ales un avion, Lara i s-a alaturat la masa verbalizand cu ce se juca el. Dupa cateva minute, i-a atras atentia lui Aiden, facandu-l sa faca semnul pentru bomboane inainte de a primi o bucata mica de bomboana.

„Acum este randul meu” i-a spus ea lui Aiden in timp ce mergea spre un birou. La birou, Aiden a urmat instructiunile de a bate pe masa, de a identifica o carte intr-o fotografie si de a forma semnul ASL pentru carte.

In Terapia ABA, tehnicianul foloseste practici precum intarirea, sugestia si repetarea diferentiala pentru a atinge diferite obiective. Acele obiective sunt imitarea sau mimarea motoarelor si ascultarea unei comenzi pentru a invata o abilitate.
intarirea poate fi prin folosirea bomboanelor si a timpului de joaca, in timp ce intarirea diferentiala compara o jucarie cu o fotografie a aceleiasi jucarii.

„Imitarea motoarelor este foarte importanta pentru ca oamenii sa faca limbajul semnelor. inveti un semn prim imitarea altora” a spus Hanna Cain, un tehnician inregistrat de comportament de la Centrul ABC. Cain, impreuna cu Lara, lucreaza saptamanal cu Aiden. In timpul unei sesiuni de terapie, acele obiective sunt repetate de aproximativ 20-30 de ori. „Fa asta” a spus Lara in timp ce batea in masa si asteapta ca Aiden sa repete miscarea.

Aiden participa la terapia logopedica si la terapia ABA, iar recent, cand a implinit 3 ani, a inceput Programul Prescolar pentru Copii cu Dizabilitati, prin districtul scolar San Angelo. Programul prescolar ii permite sa frecventeze scoala prin folosirea unor materiale de curicculum modificate sau acomodate SAISD.

„Vrei sa le oferi totul la aceasta varsta. Interventia timpurie este cea mai buna interventie. Asadar, atunci cand absoarbe totul, vrei sa ii si oferi totul” a spus Christiana.

Aiden merge la scoala intre orele 7:00-11:00 a.m., dupa care merge acasa cu bunica, care il duce la terapia de dupa-amiaza. In unele zile, se intoarce inapoi la terapia de logopedie la ora 17:00.

„S-a adaptat bine si se bucura de terapie. Cred ca adaptarea lui are mult de-a face cu terapeutii. Hannah, Isabel si McKayla au fost minunate” a spus ea.

Terapeutii i-au invatat pe parinti cum sa se ocupe de crizele de isterie si frustrare ale lui Aiden, cum ar fi, de exemplu, sa astepte pana cand se calmeaza, iar apoi sa il laude. Terapeutii au lucrat, de asemenea, si acasa cu membrii familiei si i-au invatat cum sa faca terapie ei insisi.

„Copilul comunica cu noi si a inceput sa scoata la inaintare semnele invatate si sa le incorporeze in orice ar face un copil de trei ani,” a spus Nathan Christiana. „Chiar ieri, din senin, ne-a aratat ca ii este sete.”
„Miracolele aveau loc in fata mea.”

Primul semn al lui Aiden a fost „muzica”

Pana acum a invatat cam zece semne si incepe sa le foloseasca pentru a comunica. De-a lungul sesiunilor de terapie, Lara ia notite despre incercarile si reusitele lui Aiden. El trebuie sa atinga obiectivul dorit de un anumit numar de ori inainte ca acea abilitate sa fie considerata stapanita. Aiden a reusit sa stapaneasca semnalarea cuvantului „bomboane” in doua luni. Acum lucreaza la stapanirea semnelor precum „carte” si „muzica” cu obiecte care se refera la acele cuvinte.

„Prin tot acest proces, ei au fost ingeri pentru noi,” a spus Christina Christiana despre terapeutii lui Aiden.

Aiden apuca o jucarie electronica si merge catre un cufar din sufrageria casei Christiana. Cufarul este plin cu bile, ca o groapa de mingi, unde Aiden sta in timp ce se joaca. De asemenea, in sufragerie se mai afla si o casuta gonflabila, acoperita pentru a fi mai intunecata.

„O multime de oameni nu-si dau seama ca asta nu inseamna ca ei nu-si doresc sa fie in preajma altor oameni, ci ca este coplesitor pentru ei” a spus Christiana.

Ea a spus ca in timpul petrecerii zilei sale de nastere, Aiden s-a bucurat sa isi vada familia, insa cand au inceput sa-i cante la multi ani, era prea tare si prea mult pentru el. si-a acoperit urechile cu mainile si a plans.

Cel mai mare simptom al autismului este lipsa „jocului prefacut.” Pretinderea jocului cu dinozauri sau masini este un comportament normal pentru copii, dar majoritatea copiilor cu autism vor examina, in schimb, litere si jocuri, blocuri din cuburi si vor indeparta in mod repetitiv o parte a unei jucarii.

„A fost unul dintre cele mai mari lucruri pe care a trebuit sa le invat, si mi-as fi dorit sa stiu despre aceasta la inceput,” a spus Christiana. „Ei au un tip de joc complet diferit.”

Daca Aiden se joaca cu o masina, el nu se joaca cu masina intreaga sau sa o faca sa mearga pe podea. El se va juca numa cu o roata, continuand sa o atinga pentru a-i simti textura.

„Daca l-as duce in parc sau la McDonalds, el se va uita direct prin copii” a spus ea. „Nu are nici un interes sa se joace cu alti copii.”

Recent, Christiana l-a vazut pe Aiden participand la un joc cu nepotul ei, care punea o minge de baschet intr-un cerc cu lumini stralucitoare in timp ce Aiden se uita la lumini. Nepotul i-a inmanat mingea lui Aiden, care a luat-o si a pus-o in cerc.
Pentru Christiana, aceasta a fost o mare piatra de hotar, o mare reusita.

„Terapia ABA l-a ajutat sa invete sa interactioneze cu cineva si sa transmita comunicarea” a spus ea. Acasa, parintii limiteaza timpul petrecut in fata electronicelor si il lasa sa se joace mult cu litere si numere. El are peste tot in casa o mare selectie de litere in galetuse. Literele sunt de marimi si forme diferite, facute din materiale precum lemn sau cauciuc.

In garaj, Nathan Christiana a agatat un leagan pe care Aiden se poate urca. Nathan a spus ca este cel mai rapid mod de a-l face pe Aiden sa doarma.

„Chiar daca ar fi super agitat, cand il pun in leagan se topeste imediat” a spus el. De asemenea, ei au in curte o trambulina pe care Aiden o foloseste regulat. „Il ajuta cu sensibilitatea senzoriala si ii amelioreaza stresul sau frustrarea,” a spus Christina Christiana.

Cand devine coplesit de stimularea senzoriala, Aiden se catara in casuta gonflabila sau merge in camera lui. „El are nevoie si se bucura de timpul petrecut singur, asa ca ii permitem sa mearga in camera sa pentru a scapa de toata lumea.”

A trai cu autism

Cresterea unui copil cu autism este costisitoare. Christiana a spus ca in timp ce noua legislatie era menita sa ajute, nu a functionat. Asigurarea lor a platit pentru 20 de sesiuni de terapie logopedica, iar familia a continuat sa plateasca singura acest serviciu aproximativ 70 de dolari pe saptamana. Aproximativ sase luni au beneficiat de terapia ABA gratuit de la stat, insa acum platesc din buzunarul propriu 150 de dolari pe saptamana.

Christiana a estimat ca numai pe terapia si ingrijirea lui Aiden au cheltuit in decembrie 1000 de dolari.

„Copiii autisti sunt copii bolnavi si trebuie sa mearga des la clinica,” a spus ea.

In 2016, Aiden a mers la clinica cel putin o data pe luna in vederea operatiei pentru urechisi pentru a elimina adenoizii. „Uneori sotia mea ma suna si plange si se intampla se plang si eu,” a spus Nathan Christiana despre sotia sa.

Nathan si Christiana spun ca se confrunta cu provocari pe masura ce apar noi evolutii in domeniu – de la invatarea unor tehnici noi si a limbajului semnelor – pentru a raspunde schimbarilor din comportamentul lui Aiden.

„In cea mai mare parte a timpului, Aiden este un copil fericit. El redirectioneaza mai bine decat majoritatea copiilor de trei ani pe care i-am vazut,” a spus Christina Christiana. Ea a spus ca prezicerea dezvoltarii lui Aiden,efectuarea de provizii si strategii pentru aceasta este provocatoare, deoarece autismul este un spectru. Nimeni nu poate schita un plan de tratament cu bataie lunga in viitor. Fiecare copil este diferit, iar furnizorii de servicii medicale ezita in a oferi raspunsuri.

„Cea mai mare dificultate ... Copilul meu va fi capabil sa traiasca independent? Citesti despre simptome iar lacrimile nu se opresc,” a spus ea. „Incepi sa te gandesti, copilul meu va vorbi vreodata? si inca ne ocupam de acest aspect.”

„Acesta este primul nostru copil, si ai o anumita perspectiva asupra lui atunci cand ai propriul copil.. va fi un mare atlet ce alearga cu spatele sau un muzician” a spus Nathan. „Trebuie sa-ti adaptezi perspectiva si sa faci ce este cel mai bine pentru el in acel moment si sa lucrezi la punctele sale forte.”

Traducere din eu.gosanangelo.com/story/news/local/2017/05/03/loving-aiden-parenting-autistic-child/101203042/

Autismul la copil: semne, tulburari si comunicare - tot ce trebuie sa stie un parinte

Autismul a fost descris si diagnosticat pentru prima data in anul 1943, iar acestei boli i-au fost asociate trei caracteristici comune copiilor autisti. Specialistii sunt de parere ca interventia timpurie este critica pentru succesul tratamentului unui copil autist. De aceea, parintii copiilor de varste tot mai mici sunt atenti la eventualele semne de autism. Va sti insa pediatrul sa le recunoasca?

Informatiile arata ca rata prezentei autismului la copii este in crestere rapida, si fiecare dintre noi cunoaste deja cel putin un copil avand acest spectru de probleme. Si intrucat ultimele noutati sugereaza ca interventia timpurie este critica pentru succesul tratamentului, parintii copiilor de varste tot mai mici sunt atenti la eventualele semne de autism. Iata cateva informatii care ne fac sa intelegem ce este autismul si sfatul de la Desprecopii.com

Suportul cumunitatii Desprecopii pentru parinti cu copii cu autism

In cazul in care copilul nu manifesta astfel de simptome, dar dumneavoastra sunteti inca ingrijorata de perspectiva autismului, incercati sa va linistiti. Fiti atenta la aceste modele de comportament (si amintiti-va ca chiar cei mai sanatosi copii pot fi uneori timizi si lenti in reactii uneori), puneti intrebari pediatrului si comunitatii Desprecopii.com si incercati sa nu va lasati temerile sa stea in calea bucuriei de a va petrece timpul cu fiica sau fiul dumneavoastra! Este posibil ca totul sa fie in regula!

Pe Desprecopii veti gasi cele mai multe si documentate informatii despre autism precum si o baza solida de discutie si pareri. Pe forumul specializat AUTISM - veti gasi cel mai activ forum de suport al parintilor cu copii autisti din Romania.