Fiica mea are Sindromul Down, dar nu as schimba-o pentru nimic - confesiuni

TEMA: Copii cu nevoi speciale | 0 | 12/2/2023

Fiica mea are Sindromul Down, dar nu aș schimba-o pentru nimic - confesiuni

Fetița mea, Jasmine, este superbă. Adoră să hrănească rațele, să mângâie animalele de la ferma locală și să meargă la piscină. Când mergem acasă la mătușa ei, îi place să se joace cu câinele ei, Rolo.

În timpul zilei, în parc, m-ar ruga să o împing ore în șir în leagăn, și în fiecare noapte în pat, mă pune să-i recitesc Little Miss Muffet din nou și din nou. Zâmbetul ei îmi luminează lumea și radiază bucurie oriunde merge. Este cu adevărat cel mai bun lucru care i se întâmplă soției mele, Nisha, și mie. Nu aș schimba nimic la ea. Nici măcar faptul că are sindromul Down.

Vei citi:
Am fost avertizați că există posibilitatea de sindrom Down
Nu a fost o sarcina ușoară
Am sperat în secret că va fi o fetiță
Jasmine nu fusese condamnată la moarte, avea doar sindrom Down
Am avut o comunitate de oameni cu care puteam vorbi
Dar progresează în ritmul ei

Am fost avertizați că există posibilitatea de sindrom Down

Când Nisha a rămas însărcinată, eram atât de încântați. Abia așteptam să fim părinți.

Din cauza vârstei Nishei – avea 39 de ani la acea vreme – am fost avertizați că avem un risc mai mare de a avea un copil cu sindromul Down. Dar am refuzat să ne facem teste, fiind de acord că nu ar fi avut nicio diferență în ceea ce simțeam pentru copilul nostru sau dacă vom continua sau nu sarcina.

Trebuie să recunosc, totuși, că nu ne-am gândit prea mult la riscuri în termeni reali. Eram prea entuziasmați.

De citit pe larg: Trisomia. Ce este si tipuri de trisomie

Nu a fost o sarcina ușoară

Nisha a sângerat foarte mult la început, apoi a suferit de grețuri matinale extreme. N-a putut nici măcar să mențină un pahar cu apă și a ajuns la spital, cu perfuzii, pentru a o rehidrata.

Am sperat în secret că va fi o fetiță

Dar când am aflat că avem o fetiță, am fost încântați. Le-am spus tuturor că nu-mi pasă dacă avem o fată sau un băiat, dar am sperat în secret că va fi o fetiță. Ea avea inima mea chiar și atunci.

Apoi, când s-a născut Jasmine, au fost diverse complicații. Avea două găuri în inimă, cataractă la ambii ochi și medicii au remarcat tonusul ei muscular scăzut.

Nu ne-am dat seama la momentul respectiv, dar toate acestea erau semne ale sindromului Down și i-au determinat pe medici să înceapă testele. După o lună, am fost chemați să vedem un consultant.

„Îmi pare atât de rău, avem vești foarte proaste”, a spus el, înainte de a ne confirma diagnosticul. Chiar mi-aș fi dorit să nu fi folosit acele cuvinte. Pentru că da, nu a fost ceea ce ne așteptam și a fost o perioadă supărătoare și tulburătoare. Nisha și cu mine am plâns și ne-am îngrijorat de dificultățile suplimentare cu care s-ar confrunta frumoasa noastră fiică și de cum va arăta viitorul ei – al nostru.

Jasmine nu fusese condamnată la moarte, avea doar sindrom Down

Dar odată ce șocul inițial a dispărut, ne-am dat seama că Jasmine nu fusese condamnată la moarte. Că era încă același copil de care ne-am îndrăgostit cu mult înainte de a o vedea prima dată.

Primele obstacole se apropiau cu pași repezi, deoarece la patru săptămâni, apoi șapte, a fost operată de îndepărtarea cataractei. Apoi, când avea trei luni, a avut nevoie de o operație pe cord deschis pentru a închide una dintre găuri.

A fost o îngrijorare ca niciuna pe care nu am mai experimentat-o înainte, în timp ce ne plimbam prin sala de așteptare a spitalului, așteptând să auzim că a trecut de o intervenție chirurgicală.

În cele din urmă, când eram acasă, am început să cercetăm și am găsit diverse grupuri locale de sprijin, iar când Jasmine avea un an, am mers la prima noastră întâlnire.

A fost cu totul informal, cu părinții adunați într-o sală a bisericii, cu cești de ceai și cafea, în timp ce copiii săreau la joacă. Dar chiar a schimbat totul.

Nu numai că părinții ne-au oferit recomandări medicale, consultanți și specialiști care i-au ajutat cu adevărat, dar sprijinul emoțional, din partea unor oameni care știau exact prin ce trecem, a fost uimitor. În plus, a fost atât de încântător să văd copii de toate vârstele, toți gestionându-și diferitele simptome.

Am avut o comunitate de oameni cu care puteam vorbi

Izolarea pe care o simțisem atât de puternic față de diagnosticul lui Jasmine a fost atenuată. În cele din urmă, am avut o comunitate de oameni cu care puteam vorbi, deschis și sincer.

În calitate de părinți, doriți să ajutați și să vă asigurați că copilul vostru își atinge potențialul maxim - și asta este exact ceea ce vom face cu Jasmine.

Evide, i-a luat mai mult timp să se rostogolească, să vorbească, a regresat cu asta, așa că merge la un terapeut de vorbire și limbaj și folosește Makaton pentru a comunica cu noi. Încă nu poate merge independent, ceea ce nu este ușor din cauza faptului că are deficiențe de vedere.

Dar progresează în ritmul ei

Dacă se află într-un mediu în care se simte confortabil, poate merge, ținându-ne de o mână. Merge la grădiniță de un an, lucru pe care îl iubește - în special ora gustarii. Ori de câte ori spun că mergem acolo, ea sare și mă trage până la mașină. Și. de asemenea, începe școala în septembrie, pentru copiii cu nevoi suplimentare.

Când vine vorba de viitor, nu ne mai este frică de el. De fapt, ne simțim cu adevărat pozitivi. Am văzut cât de mult s-a dezvoltat recent și abia așteptăm să vedem ce urmează pentru frumoasa noastră fetiță.

Aveți și voi o poveste pe care doriți să o împărtășiți? Așteptăm cu drag și interes opiniile voastre în comentariile de mai jos.

Verdict final Sindrom Down - și frica nemărginită a părinților

Nu există veste mai devastatoare decât aceasta pentru viitorii părinți care așteaptă cu atâta nerăbdare și dragoste venirea pe lume a puiului lor perfect și mult dorit. Dar ce faci când te trezești în fața faptului verdictului final: Sindrom Down? Cum reacționezi? Ce soluții ți se oferă? Cum ești tratat și încurajat de medicul care îți urmărește sarcina? Dar mai ales, ce te îndeamnă inima să faci în continuare?

În comunitatea desprecopii, viitoarele mămici caută și primesc sprijin din partea părinților care au trecut deja prin această situație sau care, dimpotrivă, nu au nimic de a face cu acest diagnostic, dar sunt acolo, prezenți, chiar și cu o vorba bună. De exemplu, o mămică membru desprecopii, în vârstă de 37 de ani, a rămas însărcinată în urma unui FIV, cu gemeni: băiețel și fetiță. În săptămâna 12 la ecografie a primit vestea că fetița e suspectă de Sindromul Down. A făcut dublu test, care a confirmat șansele, iar apoi amniocenteza care a dat verdictul final. Băiețelul era sănătos, dar fetița avea Sindrom Down și recomandarea medicală a fost întreruperea sarcinii. Părinții erau distruși... neputincioși și în incapacitate de a lua o decizie... Evident, nimeni nu poate lua o decizie în locul lor, dar au primit sfaturi și vorbe bune. Iată o parte dintre acestea:

"Grea încercare pentru voi, foarte greu de spus și o părere.
Eu aș pune în balanță mai mult riscurile pierderii fătului sănătos, sarcina fiind obținută prin FIV, mă gândesc că ați avut mult de așteptat pentru un rezultat pozitiv.
Nu e ușor să știi că aduci pe lume un copil cu dizabilități, neștiind efectiv cât de grave sunt acestea." - szivarvany

"Nu îți pot da niciun sfat, pentru ce este implicată viața voastră și viitorul familiei voastre, nu are nimeni puterea de a vă ușura povara deciziei, pentru că voi singuri veți avea de făcut față consecințelor oricărei decizii.
Îți pot spune doar că în locul vostru aș analiza posibilitățile de a face față cerințelor copilului cu down și, dacă e posibil, aș păstra sarcina. Aceste cerințe sunt în general controale în plus la medici, și terapie dacă este cazul. Necesită timp, și, de ce să nu spunem lucrurilor pe nume, bani. Dar cu disponibilitatea potrivită, copiii cu down pot evolua foarte frumos!" - andaghe

"Orice decizie luați va fi CEA mai bună dacă amândoi sunteți pe deplin împăcați cu ea. În viață vor fi gânduri "but what if ..." Indiferent de decizia luată, pentru că suntem oameni nu roboți." - castana1

"Down nu mai e ce era o dată, lumea s-a mai obișnuit cu ei... și au început să-i înțeleagă și să le vadă adevărata frumusețe interioară care radiază.
Știință e mai avansată, reușesc să termine o școală, mulți reușesc să trăiască independent, să aibă joburi, să își trăiască viața." - michelle-usa

Sunteți curioși ce a hotărât mămica și tăticul în cauză? Iată decizia lor finală:

"Mulțumim tuturor pentru vorbele frumoase și încurajări. Decizia noastră este să mergem mai departe toți 4. Sperăm că Dumnezeu să ne ajute să facem față la ce va urma. Nu avem tăria să decidem asupra unei vieți." Mai departe>>

Decizia după aflarea diagnosticului de Sindrom Down la fătul încă ne-născut

Vestea că un copil are Sindromul Down este șocantă și greu de primit. Nu e ceva ce un părinte își dorește pentru copilul său. Dar Sindromul Down nu trebuie să însemne sfârșitul lumii. Verdictul poate cădea ca o bombă peste tine. Atunci când afli că e posibil să aduci pe lume un copil cu Sindrom Down, ești în față celei mai dificile alegeri: ce faci? Aduci pe lume un copil care va depinde de tine toată viață sau alegi să faci așa zisul avort terapeutic? Este o alegere foarte grea! Desprecopii.com te poate ajuta să alegi ce e mai bine pentru tine și pentru familia ta și îți oferă multe puncte de suport. Pe larg: Verdict Sindrom Down

Despre momentul in care mi s-a spus ca am un copil cu Sindrom Down

Totul a inceput cu o sarcina deloc planificata. Cu mai putin de un an in urma, eram o romanciera londoneza, petrecareata si lipsita de griji. Apoi, o sarcina deloc planificata, despre care am aflat la doar cateva zile dupa ce m-am despartit de prietenul meu, iar acum, un alt munte, mult mai inspaimantator, se afla in fata mea.

Timp de patru ani si jumatate, pot spune ca temerile mele initiale au fost nejustificate. De fapt, pot spune ca diagnosticul lui Xavier m-a facut sa ma confrunt brusc cu maternitatea. Nu spun ca nu as fi fost o mama buna in alte conditii, dar am fost cu siguranta propulsata brusc ca in urma unui soc electric care m-a trimis cu capul inainte in maternitate intr-un mod pe care nu mi l-as fi imaginat citeste aceasta poveste adevarata aici >